Bouwen aan een dementievriendelijke gemeente

Welzijn & Sociaal contact
Portret van Paul en Kathleen aan zee

Schattingen geven aan dat er zo’n 132 000 personen met dementie leven in Vlaanderen. Zij botsen op heel wat hindernissen die het niet eenvoudig maken om te blijven functioneren in de maatschappij. Een dementievriendelijke gemeente probeert die hindernissen weg te werken. Paul en Katelijne bouwen mee aan zo’n dementievriendelijke gemeente. Paul werd enkele jaren geleden zelf geconfronteerd met de diagnose dementie. Samen met zijn vrouw Katelijne wil hij het taboe dat nog steeds rond dementie hangt doorbreken.

DEMENTIEVRIENDELIJK, MEER DAN EEN LABEL

Welke impact had de diagnose dementie op jullie leven?

Paul: Dat is een donderslag bij heldere hemel, dan staat je wereld even stil. Ik was 62 jaar, nog maar net met pensioen… Ja, daar moet je mee leren leven. Uiteindelijk besloot ik om mijn kop niet in het zand te steken. Ik kom ermee naar buiten, ik praat er over voor alle mensen die het niet meer durven of niet meer kunnen.

Ik kom ermee naar buiten, ik praat er over voor alle mensen die het niet meer durven of niet meer kunnen.

Merk je dat mensen op een andere manier met jullie omgaan?

Paul: Ja, zeker en vast. Je voelt wel dat mensen je laten vallen. Veel mensen denken dat mensen met dementie niet meer kunnen praten en niets meer kunnen. Ze denken dat je leven gepasseerd is en laten je links liggen. Vrienden laten niet meer van zich horen, of willen niet geloven dat je dementie hebt. Mensen met dementie worden echt afgedankt, maar het is niet omdat je dementie hebt dat je niets meer kan en in een hoekje moet gaan zitten, we kunnen nog heel veel.

Vrienden laten niet meer van zich horen, of willen niet geloven dat je dementie hebt. Mensen met dementie worden echt afgedankt, maar het is niet omdat je dementie hebt dat je niets meer kan.

Wat betekent dementievriendelijkheid voor jullie?

Katelijne: Dat de mensen je niet scheef bekijken, dat ze je begrijpen en helpen. En dat je ze kunt vertrouwen. Een infopunt in het sociaal huis, bijvoorbeeld, waar je raad kan krijgen. Want in het begin bots je constant op muren, je weet niet bij wie je terecht kunt of wat je moet doen. Je ziet ook door de bomen het bos niet, je moet aan zo veel denken en zo veel doen. Wij werden gelukkig goed geholpen, maar mensen die niet gemakkelijk iets durven te vragen en zich schamen, gaan niet zo snel op zoek naar informatie of ondersteuning. Ze sluiten zich af. Voor hen is dementie het einde van hun leven, ook al is dat helemaal niet nodig.

Waarom zou een gemeente moeten inzetten op dementievriendelijkheid?

Katelijne: In de eerste plaats opdat personen met dementie langer zelfstandig zouden kunnen leven, maar ook om zelf, als mantelzorger, meer vertrouwen te hebben. Zodat je nog eens kunt vragen "Zou jij die boodschap niet willen doen?" en geen schrik moet hebben dat, als je hem 20 euro meegeeft, hij het kwijt zal raken, of dat mensen van hem zullen profiteren.

Paul: Dat is inderdaad belangrijk. Dat ze in de krantenwinkel, boekenwinkel of bij de beenhouwer weten dat iemand dementie heeft en daar aandacht voor hebben. Al is het maar eens extra vragen of je een briefje bij je hebt, of het geld natellen.

(lees verder onder de foto)

Paul en Kathleen aan zee. Kathleen omhelst Paul.

AAN DE SLAG MET EEN WERKGROEP DEMENTIEVRIENDELIJKHEID

Hoe zijn jullie betrokken geraakt bij de werkgroep dementievriendelijk Oostende?

Paul: Verschillende organisaties schoten enkele jaren geleden in actie. Er werd een werkgroep dementievriendelijkheid opgericht en Foton, het regionale expertisecentrum dementie, werd daarbij betrokken. Het zijn zij die opperden dat er ook mensen met dementie bij de werkgroep moesten betrokken zijn. Dat vind ik zeer verstandig. Je kunt nog zo veel weten over dementie, wij hebben effectief de ervaringen. Ik heb hen op veel zaken kunnen wijzen. Voor mensen met dementie gaan sommige dingen nu eenmaal niet zo vlot. Je moet bijvoorbeeld wat trager praten en steeds heel duidelijk zijn.

Jullie zijn zelf geen inwoners van Oostende. Willen er geen personen met dementie uit Oostende mee op de kar springen?

Paul: Nee, dat is het grote probleem. Er zijn veel te weinig personen met dementie die er mee naar buiten durven te komen. Bovendien mag de dementie nog niet te ver gevorderd zijn om mee te kunnen werken. Ikzelf ben nog zeer mondig en wil me graag engageren, dus zo kwam men al snel bij mij terecht.

Er zijn veel te weinig personen met dementie die er mee naar buiten durven te komen.

Wie zetelt er in die werkgroep?

Paul: De werkgroep bestaat uit mensen die op de een of andere manier geconfronteerd werden met dementie en beseffen dat er iets moet veranderen. Het zijn allemaal doorbijters. We zitten altijd met zo’n 20 mensen met verschillende achtergronden rond de tafel, maar het is natuurlijk een project van een hele gemeenschap. Er is veel werk en het vraagt veel inzet. Je hebt iedereen nodig om tot een goed resultaat te komen. Daarom spreken we zo veel mogelijk mensen aan en proberen we iedereen te betrekken: de politie, het stadhuis, het sociaal huis, verpleegkundigen, dokters, de lokale adviesraden, …

En het stadsbestuur, op welke manier zijn zij betrokken?

Paul: Zij zorgen voor de financiële ondersteuning. Ze hebben in de begroting middelen voorzien voor de initiatieven die we met de werkgroep willen ondernemen. De directeur van het sociaal huis begeleidt de stuurgroep en hij koppelt steeds terug naar de burgemeester en schepenen.

Hoe gaat die werkgroep te werk?

Paul: In het begin ging de werkgroep na hoe verschillende personen en doelgroepen betrokken konden worden. We zijn dan bijvoorbeeld naar de huisartsenraad geweest, die nu een opleiding rond dementie wil voorzien voor de huisartsen. Om de scholen te betrekken werden er dementiekoffers aangekocht. Ook de handelaars zullen aangesproken worden, we willen hen bewust maken en hen proberen te overtuigen om een campagnesticker met een geknoopte zakdoek aan hun raam te hangen. Zo weten personen met dementie en hun familie dat ze op die plekken goed ontvangen worden.

Katelijne: Je moet natuurlijk oppassen dat je andere mensen niet afschrikt met die sticker.

Paul: Ja, dat is onze vrees geweest. Zouden andere mensen niet denken: "Oei, er komen hier personen met dementie binnen, daar ga ik niet langs gaan." Want dat taboe is er nog altijd.

Kun je een voorbeeld geven van een concreet recent initiatief?

Paul: In de bibliotheek is er onlangs een verhalenpakket rond dementie voorgesteld. Een schrijver heeft de verhalen van enkele personen met dementie neergeschreven. Anderen haalden herinneringen op, maar mijn verhalen gaan over de toekomst. Tijdens de voorstelling was er muzikale begeleiding, we mochten elk de muziek kiezen waarop onze verhalen werden voorgesteld.

Wat zouden jullie graag nog realiseren?

Katelijne: Ik zou graag een grote actie uit de grond stampen. Iets zoals de bloemetjes voor Kom Op Tegen Kanker. Of een bekend persoon overtuigen om zijn naam te verbinden aan onze actie. We hebben iemand nodig om meer bekendheid te verwerven. Om iets te bereiken, moet je je stoute schoenen aantrekken.

Paul: Je merkt het nu wel al een beetje. We voelen aan dat er meer en meer over dementie gesproken wordt. Dat vind ik zeer positief.

 

Paul en Kathleen schreven mee aan Hand in Hand, het manifest van mensen met dementie. Je vindt het manifest terug op de website van de campagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’.

 

Wil je als lokale ouderenraad aan de slag met het thema dementievriendelijkheid? Vlaamse Ouderenraad · Lokaal biedt de vorming 'Dementievriendelijke gemeente' aan.