“Mijn partner kon enorm goed met de dementieconsulent praten en deelde wat er in hem omging. Ikzelf kreeg begeleiding in het proces van meer en meer loslaten.” Aan het woord is Arlette (65). Toen haar man de diagnose dementie kreeg, stond hun leven een tijdlang op zijn kop. Want naast verdriet, brengt de diagnose ook een hoop praktische vragen met zich mee. Gelukkig was er Foton, een Regionaal Expertisecentrum Dementie dat mensen met dementie en hun naasten op weg helpt. Wij spraken met coördinator Hilde Delameilleure.
Spanningen en conflicten
Foton bestaat al 25 jaar en is naast een aanspreekpunt, ook een begeleidingsdienst voor personen met dementie en hun mantelzorgers. “Individuele begeleiding van personen met dementie en hun mantelzorger maakt een wezenlijk onderdeel uit van onze werking als regionaal expertisecentrum dementie”, vertelt Delameillieure. “Onze organisatie, ingebed in Familiezorg West-Vlaanderen vzw, voelde dat er nood was aan begeleiding bij de mensen die thuis zorgen voor een naaste met dementie. Daarom kent Foton sinds de start, 25 jaar geleden, een thuisbegeleidingsdienst voor personen met dementie en hun mantelzorgers." De begeleidingsdienst wordt gesubsidieerd door de Vlaamse overheid, maar de subsidies zijn helaas onvoldoende om onze werking optimaal te ondersteunen.”
"Mensen met dementie hebben heel wat vragen over wat hen te wachten staat. Er treden vaak ook spanningen en conflicten op en ze beginnen te twijfelen aan zichzelf of aan hun relatie."
Dat de nood nog altijd hoog is, bewijst het feit dat het aantal vragen dat Foton krijgt elke maand stijgt. “Er zijn verschillende redenen waarom mensen een beroep doen op de thuisbegeleiding”, legt Delameillieure uit. “Soms willen mensen gewoon eens hun verhaal doen, al voor de diagnose dementie eigenlijk gesteld is. Ook net na het stellen van de diagnose vinden mensen al snel de weg naar ons. Mensen met dementie hebben heel wat vragen over wat hen te wachten staat. Er treden vaak ook spanningen en conflicten op. Soms binnen de relatie tussen partners, soms tussen ouders en kinderen en soms binnen families als gevolg van de druk die dementie op de relaties legt.
Mensen beginnen te twijfelen aan zichzelf of aan hun relatie. Mantelzorgers weten soms niet hoe ze met hun partner of ouder moeten omgaan. Er moeten ook keuzes gemaakt worden: ‘Welke thuiszorgdienst schakelen we in?’, ‘Laten we onze partner, moeder of vader verhuizen?’. Ook financiële en juridische vragen steken de kop op.”
“Bovendien is omgaan met een naaste die anders wordt, voor veel mensen al een stukje omgaan met verlies. Door dementie kan iemands karakter en gedrag veranderen, bijvoorbeeld. Dan gaat hij steeds minder lijken op de persoon die hij was. Daardoor neem je tijdens je leven al een beetje afscheid van hem. Ook bij dat proces begeleiden de dementieconsulenten de betrokkenen. De consulenten laten hen gaandeweg mooie dingen en mogelijkheden zien die ze kunnen koesteren.”
"Foton geeft mensen de kans om hun verhaal te vertellen, want iedereen kan zijn verhaal kwijt bij de dementieconsulten. Met alle gevoelens en gedachten die daarbij horen."
Kans om hun verhaal te doen
Foton kijkt samen met de betrokkenen welke begeleiding er kan ingeschakeld worden als de nood zich aandient. De organisatie helpt personen met dementie en hun omgeving op weg door informatie te geven, door mee te denken hoe ze moeilijke zaken bespreekbaar kunnen maken en door samen te zoeken hoe mensen met dementie in hun waarde kunnen gelaten worden. “Foton geeft mensen de kans om hun verhaal te vertellen, want iedereen kan zijn verhaal kwijt bij de dementieconsulten. Met alle gevoelens en gedachten die daarbij horen”, knikt Delameillieure. “Ze gaan vanuit gelijkwaardigheid in gesprek met mensen en oordelen nooit over hun manier van handelen of denken. Ze reiken wel hoopvolle perspectieven aan en zoeken naar groeikansen.” De consulenten geven ook advies of bouwen bruggen tussen de verschillende betrokkenen. Zowel tussen de familieleden als tussen de zorgmedewerkers.
De dementieconsulenten helpen personen met dementie en hun mantelzorgers op weg. Zij kiezen zelf hoe lang ze begeleid willen worden. Sommige mensen willen enkel begeleiding in de beginfase, anderen voor maanden of zelfs jaren. En naast thuisbegeleiding, zijn er ook nog andere manieren waarop Foton mensen met dementie en hun naasten steunt. “We hebben bijvoorbeeld een ontmoetingsgroep voor mensen met beginnende dementie, we organiseren muzieknamiddagen, in ons ontmoetingscentrum kunnen mensen genieten van een kopje koffie, we hebben een documentatiecentrum en een laagdrempelig onthaal.”
Wat haar job zo mooi maakt? “De mensen die we begeleiden zeggen vaak: ‘We krijgen heel veel van jullie.’ Maar wij krijgen ook veel van hen terug. We worden deelgenoot van zoveel levensverhalen van mensen. We mogen zien hoe mensen naar elkaar toe groeien, hoe ze zich opnieuw verbinden met elkaar ondanks de ziekte. Hoe mensen zoeken om op een kwaliteitsvolle manier hun leven te leiden. Ook op momenten van pijn en donkerte mogen we er zijn als ankerpunt. Dat toont dat we allemaal zo gelijk zijn aan elkaar”, besluit Delameillieure.
De getuigenissen van Luc (77), Louis (74) en Arlette (65)
| Luc (77): “Via een arts kwam ik bij Foton terecht. De dementieconsulente gaf mij goede raad. Ze legde uit wat er ons te wachten stond én op welke hulp we konden rekenen. We maakten niet enkel gebruik van de thuisbegeleiding die Foton aanbiedt, maar gingen bijvoorbeeld ook naar het Fotonkoor. Mijn vrouw, die ondertussen overleden is, zong heel graag en dat koor maakte haar erg gelukkig.” “Toen het thuis niet meer ging, is mijn vrouw naar een woonzorgcentrum verhuisd. Ook bij dat proces heeft Foton ons begeleid. Mijn vrouw legde toen bijvoorbeeld vast welke zorg ze wel en niet meer wilde krijgen. Ik ben dankbaar dat we daar op tijd over nagedacht hebben. Via het centrum kwam ik ook in contact met lotgenoten. Hoewel elk verhaal anders is, putte ik er toch enorm veel steun uit. Zelfs nu mijn vrouw overleden is, blijf ik naar muzieknamiddagen en koorsessies gaan. En mijn echtgenote mag er dan wel niet meer zijn, ik ben nog een paar keer gaan wandelen met de dementieconsulente. Om mijn hart nog eens te luchten. Ik ben het centrum daar enorm dankbaar voor.” |
| Louis (74): “Mijn vrouw was 59 toen ze een zware depressie kreeg. Die depressie duurde vijf jaar en bleek uiteindelijk de voorbode van dementie. Die diagnose is ondertussen vier jaar geleden gesteld, en we zijn onmiddellijk bij Foton terechtgekomen. Mijn vrouw haalt niet zo veel uit de gesprekken met de dementieconsulent of de activiteiten die het centrum organiseert. Ik daarentegen heb er enorm veel aan. Want sinds de diagnose weten veel mensen in onze omgeving niet meer hoe ze met mijn vrouw moeten omgaan. Dat doet mij erg veel pijn. Bij de dementieconsulent kan ik over zulke zaken ventileren.” “Ik ben fier op alles dat ik voor mijn vrouw doe sinds ze ziek is. Zo draagt ze een tracker, waardoor ik haar kan volgen als ze alleen gaat wandelen. En we hebben sinds kort een katje, waar mijn vrouw erg graag voor zorgt. Ik heb ook een driewieltandem gekocht, zodat we nog samen kunnen gaan fietsen. En omdat ze graag danst, heb ik een danstherapeute geraadpleegd waar ze om de twee weken bij kan gaan dansen. Het geluk dat zij haalt uit al die zaken, geeft mij kracht om door te gaan. Want een partner hebben met dementie is niet makkelijk. Het vreemde is dat, terwijl ik veel verdriet heb om wat haar overkomt, zij zelf zegt dat ze een gelukkig mens is.” |
| Arlette (65): “Mijn man is gediagnosticeerd met dementie, maar het stellen van de diagnose ging niet van een leien dakje. We leefden verschillende jaren in onwetendheid, om uiteindelijk in 2017 het verdict te krijgen. Ook voor ons was Foton een echte steun. Mijn partner kon enorm goed met de dementieconsulente praten en deelde wat er allemaal in hem omging. Ikzelf kreeg begeleiding in het proces van meer en meer loslaten. Aangezien wandelen voor mijn man steeds moeilijker werd, was het een meerwaarde dat de consulente aan huis kwam.” “De dementieconsulente heeft ons ook laten inzien dat ons leven niet stopte na de diagnose. Ik had met mijn man nog een reis naar India gepland. Mijn zoon wilde eigenlijk niet dat we die reis lieten doorgaan, maar de dementieconsulente stimuleerde ons om onze wens om nog eens samen op reis te gaan, toch te vervullen. Ondanks de diagnose. En zo ben ik, mede dankzij de steun van de consulente, vorig jaar nog met mijn man naar India geweest. Die reis was onze laatste reis samen, maar ik ben enorm dankbaar voor alle herinneringen die we daar nog samen gemaakt hebben.” “Op dit moment verblijft mijn partner al even op de afdeling dementie in een woonzorgcentrum. Zijn kamer is ook mijn thuis geworden, eenmaal per week blijf ik er slapen. De beslissing rond zijn verhuis was niet makkelijk. Ik was ervan overtuigd dat ik mijn partner zelf ging genezen. Maar zijn ziekte woog ook erg op mijn leven. Sinds zijn verhuis kan ik weer zijn partner zijn en niet enkel zijn mantelzorger, en dat doet veel. Ik kan en durf nu ook weer leven, en toch blijf ik trouw aan mijn man. Bovendien is hij veel gelukkiger sinds hij verhuisd is, hij lacht en maakt mopjes. Maar fysiek zie ik hem wel heel snel achteruit gaan. Bovendien blijf ik ook na de verhuis van mijn man in contact staan met Foton, want ik raadpleeg geregeld hun bibliotheek.” |
Meer weten?
Wil je te meer te weten komen over de werking van de Regionale Expertisecentra Dementie? Surf naar www.dementie.be.
