Meet me @ Middelheimmuseum: Traagheid als troef voor mensen met dementie

Zorg & Gezondheid
Meet me @ Middelheimmuseum

© Sien Verstraeten

Een zonnige dag in mei brengt ons naar het Middelheimmuseum, een openluchtmuseum in Antwerpen. Sinds vijf jaar organiseren ze onder de noemer ‘Meet me @ Middelheimmuseum’ rondleidingen voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. We ontmoeten gidsen Els Tavergne en Tom Van Cleef een half uurtje voor aanvang aan de ingang van het museum. Ze brengen de laatste zaken in orde voor wat een fijne interactieve rondleiding zal worden. De mobiele stoeltjes en enkele rolstoelen worden geplaatst naast het Zotte Geweld, het werk van Rik Wouters dat bij de eerste deelnemers al een belletje doet rinkelen. Ze nemen plaats. Maria (75 jaar) is een van hen. Enkele jaren geleden werd dementie bij haar vastgesteld. Ook Ilse neemt vandaag deel met haar moeder Yvonne (81 jaar). Ze komen geregeld naar het museum. De Vlaamse Ouderenraad had een gesprek met hen.

Een museum zonder muren

Het Middelheimmuseum maakt er al jaren een punt van om diverse groepen mensen te bereiken. Ze willen een open plek zijn waar iedereen zich welkom voelt, ook mensen met dementie en hun mantelzorgers. Daarom ontvingen ze vijf jaar geleden het idee van Els en Tom met open armen. Zij volgden samen een opleiding tot museumgids en kozen het Middelheimmuseum uit als stageplek. Ze ontwikkelden een rondleiding voor personen met dementie en de rest is geschiedenis. Het natuurpark met kunstwerken straalt een zekere rust uit. En die rust is een extra troef voor mensen met dementie. Deze rondleidingen passen dus perfect in de open visie van het museum.

Els en Tom, hoe kwamen jullie op het idee om te starten met de rondleidingen?

Els: We zorg(d)en beiden voor een ouder met dementie. Ik was vijf jaar lang mantelzorger voor mijn moeder. En ook Tom zorgt voor zijn vader met dementie. De ziekte ligt ons dus nauw aan het hart.

Tom: Er is nood aan meer positieve initiatieven voor personen met dementie en hun omgeving. Dementie brengt negatieve gevoelens met zich mee, maar biedt ook heel wat mooie momenten. Wij kiezen ervoor om de relatie tussen de persoon met dementie en de mantelzorger te benadrukken. Ze hebben beiden iets aan deze namiddag.

“Wij kiezen ervoor om de relatie tussen de persoon met dementie en de mantelzorger te benadrukken.”

Tom

Dus de rondleidingen zijn op beide personen gericht?

Tom: Ja, zowel de personen met dementie als hun omgeving willen we aanspreken. Het is belangrijk dat ze dit allebei beleven: de persoon met dementie wordt geprikkeld en de mantelzorger wordt even uit de zorgcontext gehaald. Het versterkt hun relatie.

Els: We richten ons op personen met lichte tot matige dementie, maar dat kan al eens verschillen van dag tot dag. Daarom hoeven mensen zich ook niet in te schrijven. Als zij op het laatste moment zin hebben om nog deel te nemen, dan moet dat kunnen.

“Traagheid en rust zijn belangrijk. We kiezen telkens maar vier kunstwerken uit, zodat we die op een rustig tempo kunnen bespreken.”

Els

Waarop letten jullie bij deze rondleidingen?

Els: Traagheid en rust zijn belangrijk. We kiezen telkens maar vier kunstwerken uit, zodat we die op een rustig tempo kunnen bespreken. Ooit testten we de rondleidingen uit met vijf werken, maar dat bleek nét te veel. De aandacht verdwijnt en de deelnemers worden moe.

Tom: Die traagheid is bovendien niet geforceerd, die wordt voor een stuk gevorm door de groep zelf. Els: Het gesprek mag alle tijd krijgen zodat iedereen de kans heeft om te participeren. De interactie tussen het kunstwerk en de deelnemers en tussen de deelnemers onderling vinden we heel belangrijk.

Welke positieve effecten ervaren jullie?

Tom: Plezier is het eerste en onmiddellijke effect. De deelnemers hebben een prettige en fijne namiddag. Dementie gaat vaak gepaard met depressieve gevoelens en op deze manier met kunst omgaan, kan die gevoelens een beetje doen afnemen.

Els: Dit kan in elk museum werken. Kunst werkt!

Tom: Ik hoorde daarstraks de reactie: “Ik heb terug kunnen lachen vandaag.” Daarvoor doen we het. Want dementie is geen gemakkelijke ziekte en heeft vaak een negatief verloop. De rondleiding brengt een aantal lichtpunten, en soms is het effect ook daarna nog voelbaar.

Mogen zowel thuiswonende mensen als bewoners van een woonzorgcentrum deelnemen?

Tom: Ja, we zijn er voor iedereen, voor mensen die thuis wonen én voor woonzorgcentra die met een groep willen langskomen. We merken wel dat individuele mensen een drempel ervaren om deel te nemen. Er komen niet vaak nieuwe mensen naar de rondleidingen. Maar eens de stap gezet is, zien we ze geregeld terug.

Els: Ook zijn er nog heel wat woonzorgcentra die ons aanbod niet kennen. Daarom zetten we nu extra in op promotie, ook bij seniorenconsulenten.

Maria (75 jaar) neemt bijna elke maand deel aan de rondleidingen in het Middelheimmuseum. Daarvoor fietst ze zo’n 18 kilometer retour. Tijdens de rondleiding nam ze zeer actief deel en ze genoot zichtbaar van de namiddag.

Maria, hoe kwam je hier de eerste keer terecht?

Maria: Drie of vier jaar geleden zag ik een flyer over de rondleidingen. En toen besliste ik om deel te nemen. Beeldende kunst en creativiteit interesseren me al sinds ik jong ben.

Hoe was die eerste keer?

Maria: Ik werd door Tom en Els enorm goed onthaald. Ik voelde me meteen welkom. En later stuurden ze mij telkens een berichtje. Dat zorgde ervoor dat ik elke keer terug kwam. Ik voel me hier zo goed, dat ik er steeds weer bij wil zijn. Maria: In december ben ik gevallen op mijn schouder. Ik moest dus even rustig aan doen. Daardoor kon ik tijdens de wintermaanden niet naar de rondleidingen komen. Maar Els en Tom hielden me toch elke keer op de hoogte.

Waarom doe je het zo graag?

Maria: Ik ben diabetespatiënt en sinds ik suiker mijd, merk ik dat ik veel alerter ben. Vroeger was ik veel vaker in de war. Ik wil fitter zijn in mijn hoofd en deze rondleidingen helpen daar ook bij. De gesprekken die we voeren doen me nadenken en op een andere manier kijken. Vroeger zou ik voorbij bepaalde beelden gelopen zijn, maar de gidsen zorgen ervoor dat ik stil blijf staan. Ondertussen hou ik niet enkel meer van figuratieve werken, maar heb ik ook hedendaagse kunst leren appreciëren.

“Ik voel me hier zo goed, dat ik er steeds weer bij wil zijn.”

Maria, 75 jaar

Je bent hier vandaag alleen. Breng je soms iemand mee?

Maria: Nee, ik kom altijd alleen. Ik heb twee kinderen, maar zij hebben hun eigen leven. Ik wil geen beslag leggen op hen. Andere mensen die ik ken zijn niet geïnteresseerd in cultuur en kiezen voor andere activiteiten.

“Ik moet rekening houden met mijn portefeuille. Culturele uitstapjes zijn niet goedkoop.”

Maria, 75 jaar

Maria: Ik ben alleenstaand en dat is toch een groot verschil met een koppel. Zij willen rekening houden met elkaar en het liefst van al samen dingen doen, wat ik zeker begrijp. Het zou leuker zijn als ik ook iemand kon meenemen, maar ik laat me er niet door tegenhouden. Geregeld zie ik hier mensen die in het verleden ook al eens deelnamen. Dat schept toch een band.

Neem je ook deel aan andere culturele activiteiten?

Maria: Ik heb enorm veel interesses. En vroeger nam ik aan alles deel, maar door ouder te worden heb ik soms wat minder goesting of vergeet ik dat bepaalde activiteiten plaatsvinden. Bovendien, ook het financiële speelt een grote rol voor mij. Ik moet rekening houden met mijn portefeuille. Soms vinden veel activiteiten plaats in dezelfde maand en dan moet ik kiezen. Culturele uitstapjes zijn niet goedkoop. Daarom is het zo fijn dat deze rondleidingen gratis zijn.

Ilse en haar partner nemen haar moeder Yvonne (81) regelmatig mee naar het Middelheimmuseum. Een kleine vier jaar geleden werd er dementie vastgesteld bij Yvonne. Nu haar moeder in een woonzorgcentrum verblijft, geniet ze enorm van de uitstapjes die ze samen kunnen doen. Maar de dementie brengt ook bij Ilse zelf vragen met zich mee over haar toekomst.

Hoe leerde je dit aanbod van het museum kennen?

Ilse: Dit is ons derde jaar. Via een nieuwsbrief van het Middelheimmuseum kwamen we te weten dat zij ook specifieke rondleidingen voor mensen met dementie organiseren. En dat leek me echt iets voor ons. We zijn zelf geïnteresseerd in kunst, dus dat maakt het extra leuk. Want we vinden vaak niet de tijd om culturele uitstapjes te maken, dus de combinatie tijd maken voor mijn moeder en een museum bezoeken is ideaal voor ons. Wij leren hier ook veel bij.

“We vinden vaak niet de tijd om culturele uitstapjes te maken, dus de combinatie tijd maken voor mijn moeder en een museum bezoeken is ideaal voor ons.”

Ilse

Hoe stap je hier zo’n eerste keer binnen?

Ilse: Wij werden heel warm onthaald door Tom en Els. We kregen meteen een sticker met onze naam opgekleefd en iedereen werd aan elkaar voorgesteld. Een heel gemoedelijke sfeer.

Merken jullie bij Yvonne bepaalde effecten van de rondleiding?

Ilse: Sinds dit jaar zijn de effecten minder te merken. Tot vorig jaar was zij er echt nog mee bezig, dan vroeg ze zich af of ze juist geantwoord had bijvoorbeeld. En of ze ons niet in verlegenheid gebracht had? Als we nadien nog een keer terugkwamen, dan herkende ze het park wel. In tegenstelling tot andere plekken die ze vaak niet meer herkent. Mijn moeder weet dat ze mag reageren tijdens de rondleiding en ze is blij dat ze echt wordt aangesproken door de gidsen. De vraag “wat vind jij daarvan?” is heel prikkelend. Ook het feit dat de groep naar haar luistert en dat mensen lachen met haar uitspraken. Die aandacht vindt ze geweldig.

“Dat de groep naar haar luistert en dat mensen lachen met haar uitspraken vindt mijn moeder geweldig.”

Ilse

Hoe ervaar je zelf de dementie van je moeder?

Ilse: Ik kan dat allemaal heel goed relativeren. Wij zijn graag met haar op stap en gaan haar vaak halen voor een uitstapje. We zien dat zeker niet als een verplichting. Sommige mensen begrijpen niet dat we daar zoveel energie in steken. En het klopt, het is zeer ingrijpend want mijn moeder is een andere persoon geworden. Maar het blijft mijn moeder en ik blijf karaktertrekken herkennen en samen genieten wij enorm. Ook al is dat op een andere manier. Vroeger hadden we echt een heel goede relatie. En ik kon met al mijn vragen en problemen bij haar terecht. Sinds een jaar of drie kan dat niet meer. En dat is heel jammer, dat mis ik wel.

“Vroeger kon ik met al mijn vragen en problemen bij mijn moeder terecht. Sinds een jaar of drie kan dat niet meer. En dat mis ik wel.”

Ilse

Hoe kwamen jullie te weten dat je moeder dementie heeft?

Ilse: Toen ze 76 was, gaf ze aan dat ze zaken begon te vergeten. Op haar vraag zijn we dan naar het ziekenhuis gegaan om enkele tests te doen. Toen gaven de dokters ons de garantie dat het vergeetachtigheid was die eigen is aan het ouder worden en dat het niet gekaderd kon worden in dementie. Later zijn we dan terug gegaan en toen vertelden ze ons dat het wel degelijk om dementie ging. Meteen daarna zei mijn moeder: “Jullie gaan zo afzien met mij.” Ze had zelf voor haar dementerende moeder gezorgd en ze wist wat ons te wachten stond. Toen ik haar vroeg of ze aan euthanasie dacht, zei ze dat ze geen pijn had, dus dat dat geen optie was. Voor haar is euthanasie iets waar je pas aan denkt als je pijn hebt. We hebben samen afgesproken dat we er mee zullen blijven lachen. Ze zei ons dat we niet verdrietig mochten zijn, maar dat we echt moeten kunnen lachen met haar uitspraken of gedrag. En die afspraken op voorhand maken het nu draaglijker voor mij.

Ze woonde nog een tijdje alleen thuis?

Ilse: Ja, ze woonde tot oktober – november alleen met thuishulp. En toen is ze sterk achteruit gegaan, ze viel een paar keer en belde ons soms in paniek op. Door haar val moest ze een aantal weken in het ziekenhuis verblijven en nadien is ze naar een woonzorgcentrum verhuisd. Op korte tijd hebben we dus enkele drastische stappen moeten zetten. Waar ze het het moeilijkst mee had, waren de heldere momenten waarin ze besefte dat ze dementie heeft. Elke keer opnieuw moest zij daardoor. Soms hoopten wij dat die heldere momenten voorbij gingen, zodat ze dat niet meer moest meemaken.

Je vertelt dat je grootmoeder ook dementie had. Ik kan me inbeelden dat je daardoor nadenkt over je toekomst?

Ilse: Ja inderdaad, ook op haar tachtig jaar werd zij dement. Dus natuurlijk ben ik me ervan bewust dat mij hetzelfde kan gebeuren. Dat wil ik JULI 2018 19 echt niet meemaken. Ik ben dus meteen naar de dokter gegaan voor een wilsverklaring euthanasie. Hij vertelde me dat ouderdomsdementie niet erfelijk is, maar toch vind ik het vreemd dat zowel mijn grootmoeder als mijn moeder de ziekte hebben. En er zijn nog een aantal mensen in de familie. Dus tenzij de wetenschap een wondermiddel vindt, staat mij en mijn omgeving dat denk ik ook te wachten.

Dus je wilsverklaring euthanasie ligt klaar?

Ilse: Die is maar vijf jaar geldig, dus ik moet ze regelmatig vernieuwen. De moeilijkheid zit ‘m in het feit dat je met dementie zeker nog een aantal jaar kwaliteitsvol kan leven. Dat is in ieders situatie anders. Het is dus een enorm moeilijke beslissing. In die wilsverklaring kan je ook enkel aangeven wanneer er medisch niet meer ingegrepen kan worden, je kan bij wijze van spreken geen datum prikken wanneer je wilt sterven.

Is er nood aan meer initiatieven voor mensen met dementie?

Ilse: Ik vind vooral dat er meer nood is aan middelen. De middelen die er zijn, worden ingezet op de verzorgingsmomenten, wat zeker nodig is. Maar er is ook nood aan andere betekenisvolle en leuke momenten. Er is te weinig personeel om ook daarin te investeren. Er wordt mooi werk geleverd en er zijn in de zorgsector veel mensen die energie willen stoppen in extra activiteiten, in wat er écht toe doet bij de mensen met dementie. Maar zij merken elke dag dat ze er niet de tijd en de middelen voor hebben. En dat vind ik echt enorm jammer. Daarom zijn initiatieven zoals ‘Meet me @ Middelheimmuseum’ zo nodig! Afsluiten doen we met een drankje op het terras van het museumcafé. De deelnemers klinken op een mooie dag.

Wil je net zoals Maria, Yvonne en Ilse deelnemen aan de rondleidingen voor personen met dementie? Ze vinden van april tot oktober elke derde zondagnamiddag van de maand plaats in het Middelheimmuseum en zijn gratis.

Surf naar www.middelheimmuseum.be/nl/activiteit/ gratis-rondleiding-voor-mensen-met-dementie of neem contact op met het museum via greet.stappaerts@stad.antwerpen.be of 03 288 33 79.

Ook woonzorgcentra kunnen een rondleiding boeken. Dat kan tussen begin april en eind oktober, telkens op vrijdagnamiddag. Deze kost 85 euro voor een groep.

Meer informatie www.dementie.be | www.alzheimerliga.be | www.leif.be

Dit artikel komt uit het magazine Actueel van juli 2018. Je vindt het volledige magazine hier.